La question de la fin de vie est depuis quelques années un dossier sensible dans notre société. Un débat complexe où se confrontent convictions morales, éthiques, et religieuses, où des expériences personnelles rejoignent des évènements largement couverts par les médias. Bien qu’aujourd’hui la question de la fin de vie est toujours en débat, une question pratique demeure et pas des moindres : que dit le droit ? Rapide tour d’horizon sur les dispositions juridiques actuelles.

Les dispositions juridiques actuelles

En droit français, il existe trois grandes lois traitant la question de la fin de vie :

• La première étant la loi du 9 juin 1999 (loi n°99-477 pour les adeptes du droit). Cette dernière garantit aux malades un droit d’accès aux soins palliatifs.
• La seconde loi est la loi dite du 4 mars 2002 (loi n°2002-303). Cette dernière permet à toute personne majeure de prendre les décisions sur sa santé. Cette dernière étant considérée comme la plus à même de déterminer son intérêt. Avec cette loi le droit au refus de l’acharnement thérapeutique est désormais possible.
• La loi du 22 avril 2005 (loi 2005-370) relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cette loi dite «loi Leonetti» (du nom du député qui l’a écrite) est la première loi à proscrire l’obstination déraisonnable de soigner un malade. De plus elle renforce les devoirs des médecins en matière d’information et d’écoute des souhaits des malades. Sur ce point, la loi Leonetti rejoint la loi du 4 mars 2002, et reconnaissent le droit du patient à refuser un traitement jugé trop lourd ou inutile.

L’ensemble de ces trois lois reconnaissent et garantissent l’autonomie du patient.

Réflexion sur la fin vie : État des lieux

Au travers de multiples débats et sondages, il semble clair que les français souhaitent voir leur volonté respectée quant à leur fin de vie et d’être accompagné jusqu’à leur mort.

Cependant la récente décision de justice notamment dans le cadre de l’affaire Vincent Lambert semblent mettre en évidence des difficultés d’application de la loi Leonetti surtout lorsque le patient n’est pas en mesure d’exprimer ses volontés. A la demande du chef du l’état, une réflexion a été lancée à partir de 2012 afin d’améliorer la situation des personnes en fin de vie en France. Une commission dirigé par le professeur Didier Sicard, ancien président du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), a été chargé d’étudier la loi de 2005 dans le cadre d’une réflexion approfondie sur la fin de vie. De nombreux débats publics ont été organisés et ce à travers toute la France. Il en est ressorti que les Français ont exprimé leur manque de confiance dans la façon dont le corps médical prenait en compte les souhaits de la personne en fin de vie. Le rapport de cette commission, «Penser solidairement la fin de vie», est publié en décembre 2012. Il plaide pour :

• une meilleure application des lois de 2002 et 2005.
• un renforcement du rôle des directives anticipées données par le patient
• une plus grande utilisation des soins palliatifs
• l’administration d’un sédatif à but terminal pour certains cas particuliers

En revanche, la commission se déclare hostile à l’euthanasie et n’a pris aucune décision sur le suicide assisté.

Le 28 juin 2013, le CCNE (Conseil Consultatif National d’Ethique) à travers son avis n°121, «Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir», souhaite garantir à tous le droit aux soins palliatifs et la mise en œuvre de directives anticipées contraignantes pour les soignants. La majorité de ses membres sont contre la légalisation de l’assistance au suicide et de l’euthanasie

Cependant le CCNE rejoint l’avis de la Commission Sicard : elle «estime qu’un patient doit pouvoir, s’il le demande, obtenir une sédation continue jusqu’à son décès lorsqu’il est entré dans la phase terminale de sa maladie». Enfin le Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM) considère qu’une modification de la législation sur la fin de vie peut être envisagée en particulier face à des situations exceptionnelles. Si en ces circonstances, il estime que la profession médicale doit pouvoir rester libre d’exercer sa clause de conscience, celle-ci n’en garde pas moins le devoir d’accompagner ses patients jusque dans leurs derniers jours.